Association française des sclérosés en plaques

AFSEP
Contexte général
Champs d’action	Apporter aide et soutien aux personnes concernées par la sclérose en plaques
Fiche d’identité
Fondateurs	Pierre Hanzel - Louis Donat
Forme juridique	Association loi de 1901, Reconnue d'utilité publique en 1967
Fondation	1962, Toulouse
Siège central	Launaguet
Président(e)	Michel Bliaut
Secrétaire général(e)	Christian Cyprien
Trésorier/ière	Alain Huraut
Méthode	Information/formation, accompagnement/soutien, mobilisation
Financement	Adhésions, dons, legs, mécénat, subventions
Site web	www.afsep.fr
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L’Association française des sclérosés en plaques (AFSEP), créée en 1962, fédère des personnes atteintes de sclérose en plaques, leurs proches et tous sympathisants sensibles à la cause qu’elle défend.

Son action se compose de deux axes stratégiques complémentaires : les services aux adhérents, la politique associative dans des engagements sociétaux permanents.

Partenaire auprès des réseaux et des acteurs concernés par la sclérose en plaques, l’AFSEP est le plus ancien et l’un des principaux représentants nationaux dans le domaine de la prise en charge des personnes concernées par la maladie.

Historique

• 1949^[1] : Création, par Pierre Hanzel, de la première association française des sclérosés en plaques à Toulouse qui sera dissoute à son décès.
• 1962 : Reconstitution de l'association par Louis Donat sous le nom d'"Association Toulousaine des sclérosés en plaques". Lancement d'une revue à destination des adhérents qui deviendra le magazine Facteur Santé.
• 1963^[1] : Par délibération de l'Assemblée Générale, l'Association devient nationale et prends le nom de Nouvelle Association Française des Sclérosés En Plaques (NAFSEP).
• 1967 : Reconnaissance d'utilité publique.
• 1972 : Ouverture de la Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) Pierre Hanzel à Rieux-Volvestre (31).
• 1974 : Ouverture de la Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) Louis Donat à Sana (31).
• 1975 : La gestion des deux MAS est confiée à une association locale l'AGESEP31.
• 1991 : Ouverture du Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM) Le Haut de Versac à Saint-Lupicin (39).
• 1998 : Ouverture du Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM) Geneviève Champsaur à Riom-es-montagnes (15).
• 2003 : Ouverture de la Maison d'Accueil Spécialisée (MAS) Monique Mèze à Courcouronnes (91).
• 2009 : La NAFSEP devient l'Association Française des Sclérosés En Plaques.

Actions

Au delà de l'écoute et du soutien direct à ses adhérents, il s'agit de la mise en place d'actions de représentations et de défenses de leurs intérêts, tant auprès des pouvoirs publics que des organismes privés, la mise en place d'actions d’information et de formation concernant la maladie et ses conséquences, le financement de la recherche médicale et la création ou l’aide à la création de structures, services et établissements.

Actions concertées

Dans ses démarches de défense des valeurs et de qualité de vie ainsi que ses revendications, l’AFSEP s’associe souvent à d’autres associations similaires. De même qu’elle porte avec d’autres des projets novateurs comme la création de séjours de répit pour les personnes malades et/ou leurs aidants, condition indispensable à toute politique de maintien à domicile. Dans cet esprit, elle a mis en place un organisme de formation qui intervient auprès des personnels des établissements et des services de maintien à domicile, toujours dans le même souci de favoriser un accompagnement de qualité, adapté, harmonisé et pertinent.

Le réseau

Le Conseil d'Administration de l'Association, qui se compose de 16 membres, s'appuie sur une Direction générale et des services spécialisés afin de mener ces actions. L'AFSEP compte plus d'une centaine de Délégués répartis sur le territoire français pour relayer l'information sur la sclérose en plaques et organiser des manifestations locales.

Financement

Le financement des actions de l'AFSEP se fait par plusieurs moyens : l'adhésions, les dons, les legs, les subventions et le mécénat.

Notes et références

1. ↑ ^{a et b} Séverine Colinet, La "carrière" de personnes atteintes de sclérose en plaques: Implication associative et travail biographique, éditions L'Harmattan, 2011 (ISBN 9782296139053) p.76 lire (Consulté le 26 mai 2011).

Voir aussi

Article connexe

• Sclérose en plaques

Lien externe

• Site officiel